第九十一章 官僚主義，比罕見病還難治
陳柏源教授的出現，讓會議室里的氣氛變得更加微妙。
他坐在正中間的位置，手指輕輕敲著桌面，目光在江澈和各位專家之間來回掃。
「小伙子，你的診斷，我聽了。」
陳柏源的聲音不緊不慢。
「邏輯清晰，依據充分。」
「尤其是『晨輕暮重』這個細節，抓得很準。」
江澈微微點頭，沒有接話。
「陳教授，這個診斷，我覺得還需要商榷。」
張老清了清嗓子，坐直了身子。
「DRD在國內的確診率極低，全外顯子測序也沒有發現GCH1基因突變。」
「僅憑臨床症狀就下診斷，是不是太草率了？」
「草率？」
韋韜笑了。
「張老，人姑娘三年看了五家三甲，花了上百萬，做了幾十項檢查，這叫草率嗎？這叫走投無路。」
「韋主任，你這話就不對了。」
坐在張老旁邊的另一位專家開口了，姓孫，省人民醫院神經內科的主任。
「我們做醫生的，診斷要有據可依。」
「不能因為病人可憐，就隨便給一個罕見病的診斷。」
「萬一錯了呢？」
「萬一左旋多巴吃出問題呢？誰負責？」
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「我負責。」
江澈說得平靜。
會議室里又是一靜。
孫主任被噎了一下，隨即冷笑。
「你負責？」
「你一個住院醫師，拿什麼負責？你的執業證書還熱乎著呢吧？」
「孫主任，醫責跟職稱掛鉤嗎？」
江澈反問。
「我診斷錯了，我負責。這個邏輯，有問題嗎？」
「你……」
「行了行了，大家都是為了病人好。」
周主任出來打圓場，但話鋒一轉。
「不過江醫生，你剛才說左旋多巴治療性診斷，這個方法，教科書上確實有。」
「但在臨床實踐中，爭議很大。」
「如果病人是功能性運動障礙，左旋多巴也可能產生安慰劑效應。」
「你怎麼排除？」
「周主任，我建議你看看患者的病程記錄。」
江澈翻開病歷，指著一行字。
「患者三年來，試過抗抑鬱藥、心理治療、物理康復、針灸推拿。全部無效。」
「安慰劑效應？她要是那麼容易就被安慰，早就站起來了。」
周主任的臉色不太好看了。
「江醫生，你這是在質疑我們省中醫院的治療方案？」
「我在質疑所有無效的治療方案。」
江澈直視她。
「包括我自己的。」
這話說得漂亮。
李志勇在心裡給江澈點了個贊。
陳柏源教授嘴角微微翹起，饒有興趣地看著這場爭論。
「各位。」
張老站了起來。
他的臉色鐵青，聲音冰冷。
「今天這會診，是省衛健委組織的。」
「在座的都是省內頂尖專家。」
「我們討論的是疑難病例，不是在給某個年輕人搭台子唱戲。」
「江醫生的診斷，有可取之處。但遠遠達不到確診標準。」
「我建議，成立專項檢查組，對患者進行更全面的神經心理評估。」
「同時，考慮腦脊液藥物濃度測定和PET-CT多巴胺轉運體顯像。」
「在明確診斷之前，不給予任何試驗性治療。」
張老走到投影屏幕前，拿起雷射筆。
「患者還年輕，我們必須慎重。」
他這句話，把江澈完全繞開了，不動聲色地把「治療性診斷」這個選項給否了。
韋韜皺起眉頭。
「張老，患者等不了。她已經坐輪椅了。」
「正因為坐輪椅了，更不能亂來。」
張老加重語氣。
「萬一左旋多巴誘發異動症，或者精神症狀，誰來承擔後果？」
張老說完，看向江澈。
「而且患者是什麼身份，你知道嗎？」
「我不知道。」
「她的父親，是溫副省長。」
張老的聲音不高，但每個字都帶著重量。
「如果出了醫療問題，不是你一個小醫生能扛的。」
會議室里，徹底安靜了。
江澈沒有說話。
他低下頭，看著自己的手。
「張老。」
他抬起頭，語氣平靜。
「患者的父親是誰，跟我沒關係。」
「我只知道，她是個病人。」
「一個二十三歲的女孩。」
「三年前，她還能跑。現在，她連站都站不起來。」
「你們在這裡討論她的身份，她的背景，她的風險。」
「但你們有沒有想過，她坐在輪椅上的時候，在想什麼？」
張老愣住了。
江澈往前走了一步。
「她說，她不想再摔跤了。」
「她說，她不想讓家人再攙著她上樓梯了。」
「她說，她寧願死，也不想當一個廢人。」
「這是病歷里寫的。」
「張老，您看到了嗎？」
張老的嘴唇動了動。
「還是說，你們只看到了她是副省長的女兒？」
這句話，像一根針，扎進了每個人的心裡。
陳柏源教授站了起來。
「好。」
他說了一個字。
所有人的目光，都轉向他。
「今天的會診，我聽得很清楚。」
陳柏源走到江澈面前，看著他。
「江醫生，你敢不敢，當面對患者家屬說出你的診斷？」
「敢。」
「如果治療失敗，你敢不敢承擔後果？」
「敢。」
「為什麼？」
「因為我信我的判斷。」
江澈說得斬釘截鐵。
陳柏源笑了。
「好。我帶你，去見溫省長。」
會議室里的專家們，臉色全變了。
張老急了。
「陳教授，這……這不是兒戲。」
「張老，我們做了一輩子醫生。什麼是兒戲，什麼是擔當，我不需要你來教。」
陳柏源的目光，掃過在場所有人。
「你們的顧慮，我都懂。」
「但病人不是PPT上的案例。她是活生生的人。」
「人，等不起。」
說完，他轉身朝門口走去。
江澈跟在後面。
李志勇和韋韜對視一眼，也跟了上去。
會議室里，剩下一群專家面面相覷。
張老的臉，黑得像鍋底。
「現在的年輕人，太狂了。」
「狂不狂，看結果。」
韋韜丟下一句，走了。
「張老，怎麼辦？」
孫主任小聲問。
「什麼怎麼辦？溫省長不會答應讓一個小住院醫師給他女兒治病的。」
張老冷笑。
「我們就等著看笑話。」
會議室外。
陳柏源帶著江澈穿過長長的走廊。
李志勇緊跟在後，額頭上全是汗。
「陳教授，這事，是不是先跟省衛健委通個氣？」
「通氣？通了氣，這事就辦不成了。」
陳柏源頭也不回。
「官僚主義，比罕見病還難治。」
江澈跟著，忍不住笑了一下。
「小江。」
「陳教授，您說。」
「你對DRD，了解多少？」
「GCH1基因突變導致多巴胺合成不足，典型表現為兒童期或青年期起病的肌張力障礙，女性多見，特徵性『晨輕暮重』，對小劑量左旋多巴反應顯著。」
「治療上，左旋多巴，75~600mg/天，大多數患者可在數周內恢復正常。」
「長期預後良好，不影響壽命。」
江澈倒背如流。
陳柏源停下腳步，轉頭看他。
「你是真的研究透了。」
「通宵看了三夜。」
江澈隨口一說，有了系統輔助，誰他媽的看三天三夜啊。
「年輕人，夠狠。」
陳柏源拍拍他的肩。
「一會兒見到溫省長，你就這麼給我說。」
「把醫學上的道理講清楚。」
「他是外行，但腦子不笨。」
「只要你講得有道理，他會聽。」
「如果他不聽呢？」
「那我們就白跑一趟。」
陳柏源看著他。
「你的職業生涯，也可能到此為止。」
江澈愣了一秒。
然後笑了。
「陳教授，我的人生，什麼時候靠別人一句話就能決定？」
陳柏源盯著他看了三秒。
然後哈哈大笑。
「好小子……」
他坐在正中間的位置，手指輕輕敲著桌面，目光在江澈和各位專家之間來回掃。
「小伙子，你的診斷，我聽了。」
陳柏源的聲音不緊不慢。
「邏輯清晰，依據充分。」
「尤其是『晨輕暮重』這個細節，抓得很準。」
江澈微微點頭，沒有接話。
「陳教授，這個診斷，我覺得還需要商榷。」
張老清了清嗓子，坐直了身子。
「DRD在國內的確診率極低，全外顯子測序也沒有發現GCH1基因突變。」
「僅憑臨床症狀就下診斷，是不是太草率了？」
「草率？」
韋韜笑了。
「張老，人姑娘三年看了五家三甲，花了上百萬，做了幾十項檢查，這叫草率嗎？這叫走投無路。」
「韋主任，你這話就不對了。」
坐在張老旁邊的另一位專家開口了，姓孫，省人民醫院神經內科的主任。
「我們做醫生的，診斷要有據可依。」
「不能因為病人可憐，就隨便給一個罕見病的診斷。」
「萬一錯了呢？」
「萬一左旋多巴吃出問題呢？誰負責？」
【寫到這裡我希望讀者記一下我們域名 讀好書上 TW 看書網，sʜᴜ.ᴛᴡ超省心 】
「我負責。」
江澈說得平靜。
會議室里又是一靜。
孫主任被噎了一下，隨即冷笑。
「你負責？」
「你一個住院醫師，拿什麼負責？你的執業證書還熱乎著呢吧？」
「孫主任，醫責跟職稱掛鉤嗎？」
江澈反問。
「我診斷錯了，我負責。這個邏輯，有問題嗎？」
「你……」
「行了行了，大家都是為了病人好。」
周主任出來打圓場，但話鋒一轉。
「不過江醫生，你剛才說左旋多巴治療性診斷，這個方法，教科書上確實有。」
「但在臨床實踐中，爭議很大。」
「如果病人是功能性運動障礙，左旋多巴也可能產生安慰劑效應。」
「你怎麼排除？」
「周主任，我建議你看看患者的病程記錄。」
江澈翻開病歷，指著一行字。
「患者三年來，試過抗抑鬱藥、心理治療、物理康復、針灸推拿。全部無效。」
「安慰劑效應？她要是那麼容易就被安慰，早就站起來了。」
周主任的臉色不太好看了。
「江醫生，你這是在質疑我們省中醫院的治療方案？」
「我在質疑所有無效的治療方案。」
江澈直視她。
「包括我自己的。」
這話說得漂亮。
李志勇在心裡給江澈點了個贊。
陳柏源教授嘴角微微翹起，饒有興趣地看著這場爭論。
「各位。」
張老站了起來。
他的臉色鐵青，聲音冰冷。
「今天這會診，是省衛健委組織的。」
「在座的都是省內頂尖專家。」
「我們討論的是疑難病例，不是在給某個年輕人搭台子唱戲。」
「江醫生的診斷，有可取之處。但遠遠達不到確診標準。」
「我建議，成立專項檢查組，對患者進行更全面的神經心理評估。」
「同時，考慮腦脊液藥物濃度測定和PET-CT多巴胺轉運體顯像。」
「在明確診斷之前，不給予任何試驗性治療。」
張老走到投影屏幕前，拿起雷射筆。
「患者還年輕，我們必須慎重。」
他這句話，把江澈完全繞開了，不動聲色地把「治療性診斷」這個選項給否了。
韋韜皺起眉頭。
「張老，患者等不了。她已經坐輪椅了。」
「正因為坐輪椅了，更不能亂來。」
張老加重語氣。
「萬一左旋多巴誘發異動症，或者精神症狀，誰來承擔後果？」
張老說完，看向江澈。
「而且患者是什麼身份，你知道嗎？」
「我不知道。」
「她的父親，是溫副省長。」
張老的聲音不高，但每個字都帶著重量。
「如果出了醫療問題，不是你一個小醫生能扛的。」
會議室里，徹底安靜了。
江澈沒有說話。
他低下頭，看著自己的手。
「張老。」
他抬起頭，語氣平靜。
「患者的父親是誰，跟我沒關係。」
「我只知道，她是個病人。」
「一個二十三歲的女孩。」
「三年前，她還能跑。現在，她連站都站不起來。」
「你們在這裡討論她的身份，她的背景，她的風險。」
「但你們有沒有想過，她坐在輪椅上的時候，在想什麼？」
張老愣住了。
江澈往前走了一步。
「她說，她不想再摔跤了。」
「她說，她不想讓家人再攙著她上樓梯了。」
「她說，她寧願死，也不想當一個廢人。」
「這是病歷里寫的。」
「張老，您看到了嗎？」
張老的嘴唇動了動。
「還是說，你們只看到了她是副省長的女兒？」
這句話，像一根針，扎進了每個人的心裡。
陳柏源教授站了起來。
「好。」
他說了一個字。
所有人的目光，都轉向他。
「今天的會診，我聽得很清楚。」
陳柏源走到江澈面前，看著他。
「江醫生，你敢不敢，當面對患者家屬說出你的診斷？」
「敢。」
「如果治療失敗，你敢不敢承擔後果？」
「敢。」
「為什麼？」
「因為我信我的判斷。」
江澈說得斬釘截鐵。
陳柏源笑了。
「好。我帶你，去見溫省長。」
會議室里的專家們，臉色全變了。
張老急了。
「陳教授，這……這不是兒戲。」
「張老，我們做了一輩子醫生。什麼是兒戲，什麼是擔當，我不需要你來教。」
陳柏源的目光，掃過在場所有人。
「你們的顧慮，我都懂。」
「但病人不是PPT上的案例。她是活生生的人。」
「人，等不起。」
說完，他轉身朝門口走去。
江澈跟在後面。
李志勇和韋韜對視一眼，也跟了上去。
會議室里，剩下一群專家面面相覷。
張老的臉，黑得像鍋底。
「現在的年輕人，太狂了。」
「狂不狂，看結果。」
韋韜丟下一句，走了。
「張老，怎麼辦？」
孫主任小聲問。
「什麼怎麼辦？溫省長不會答應讓一個小住院醫師給他女兒治病的。」
張老冷笑。
「我們就等著看笑話。」
會議室外。
陳柏源帶著江澈穿過長長的走廊。
李志勇緊跟在後，額頭上全是汗。
「陳教授，這事，是不是先跟省衛健委通個氣？」
「通氣？通了氣，這事就辦不成了。」
陳柏源頭也不回。
「官僚主義，比罕見病還難治。」
江澈跟著，忍不住笑了一下。
「小江。」
「陳教授，您說。」
「你對DRD，了解多少？」
「GCH1基因突變導致多巴胺合成不足，典型表現為兒童期或青年期起病的肌張力障礙，女性多見，特徵性『晨輕暮重』，對小劑量左旋多巴反應顯著。」
「治療上，左旋多巴，75~600mg/天，大多數患者可在數周內恢復正常。」
「長期預後良好，不影響壽命。」
江澈倒背如流。
陳柏源停下腳步，轉頭看他。
「你是真的研究透了。」
「通宵看了三夜。」
江澈隨口一說，有了系統輔助，誰他媽的看三天三夜啊。
「年輕人，夠狠。」
陳柏源拍拍他的肩。
「一會兒見到溫省長，你就這麼給我說。」
「把醫學上的道理講清楚。」
「他是外行，但腦子不笨。」
「只要你講得有道理，他會聽。」
「如果他不聽呢？」
「那我們就白跑一趟。」
陳柏源看著他。
「你的職業生涯，也可能到此為止。」
江澈愣了一秒。
然後笑了。
「陳教授，我的人生，什麼時候靠別人一句話就能決定？」
陳柏源盯著他看了三秒。
然後哈哈大笑。
「好小子……」