第439章 研究項目
趙遠換了無菌服，跌跌撞撞地衝進產房，站在產床邊，手抬起來又放下，不知道該碰哪裡。
「你抱抱他。」
李素把孩子遞過去。
趙遠接過孩子的時候，這個一米八的男人手抖得像篩糠。
他盯著孩子看了很久，然後笑了。
笑得眼淚都出來了。
「像你。」
他說。
「胡說，明明像你。」
李素笑著反駁。
兩個人在產房裡爭論孩子像誰，護士在旁邊收拾器械，笑著搖頭。
窗外的陽光透過百葉窗灑進來，在白色的床單上落下一條條金色的光帶。
那是李素人生中最幸福的一天。
她後來反覆回憶那一天，回憶每一個細節——陽光的溫度、孩子的重量、趙遠笑出來的眼淚。
因為之後發生的一切，把她從那一天開始，一步一步拖進了地獄。
——————
孩子出生第三天。
兒科醫生來查房的時候，表情有些嚴肅。
「孩子的血常規有幾項指標不太正常，我們需要做一個更詳細的檢查。」
李素當時沒太在意。
新生兒指標不正常是常有的事，她身邊的產婦也有好幾個人被通知做進一步檢查。
「沒事的，查一下放心。」
趙遠安慰她。
檢查做了一整天。
抽血、B超、心電圖、腦電圖，甚至連基因檢測都做了。
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李素開始覺得不對勁。
什麼常規檢查需要做基因檢測？
第四天，結果出來了。
兒科主任親自來病房，臉色很沉重。
「孩子的情況比較複雜。我們發現他的基因序列中存在一種罕見的突變，這種突變會影響免疫系統的發育。如果不及時干預，可能會在三個月內出現嚴重的免疫缺陷。」
李素的腦子嗡的一聲。
「什麼意思？什麼叫免疫缺陷？」
「就是孩子的免疫系統無法正常工作。一點點感染都可能致命。」
兒科主任的聲音很平穩，像是在念一份學術報告。
「不過你們不用太擔心。我們醫院和省城的一家研究機構有合作，針對這種基因突變有專門的靶向治療方案。只要孩子轉到研究機構接受治療，完全可以恢復正常。」
李素抓著趙遠的手，指甲陷進他的皮膚里。
趙遠的手也在抖。
「轉院需要多少錢？」
趙遠問。
「研究項目是政府資助的，不需要你們出錢。」
兒科主任說。
「這是不幸中的萬幸。這種基因突變的發病率不到百萬分之一，但正好趕上了我們這個研究項目。」
李素當時覺得，雖然孩子的病很可怕，但至少還有救。
她不知道，這個「研究項目」才是真正的可怕。
——————
孩子被轉到了山陽市西郊的一棟三層小樓里。
門口掛著「山南省優生優育研究中心」的牌子，看起來是正規的醫療機構。
裡面的設備也很先進，無菌病房、恆溫箱、各種監護儀器，比市醫院的兒科還要齊全。
負責孩子治療的是一位叫周德安的教授。
周教授五十多歲，戴著金絲眼鏡，說話慢條斯理，態度很溫和。
「孩子的基因突變類型非常特殊。我們之前在臨床上只見過三例，但通過靶向藥物治療，三例都成功治癒了。」
他把治療方案詳細地解釋給李素和趙遠聽，還帶他們參觀了實驗室，看了之前治癒病例的資料。
李素的心稍微放下了一些。
她把孩子留在研究中心，每天下午三點到五點可以探視。
前三天，一切正常。
孩子躺在恆溫箱裡，身上連著各種監護儀的線，但臉色比在醫院時好了一些。
周教授說靶向藥物已經開始起效了，再觀察一周就可以進入第二階段治療。
第四天，李素去探視的時候，發現孩子的臉色又變差了。
恆溫箱的溫度調高了兩度，孩子身上多了一根輸液管，輸液架上掛著一袋她沒見過名字的藥液。
「周教授，孩子怎麼又不好了？」
她問。
「靶向藥物有個體差異性，有些孩子的反應會比較慢。」
周教授的語氣依然很溫和。
「我們在調整劑量，不用太擔心。」
第五天，孩子開始嘔吐。
第六天，孩子開始抽搐。
第七天，孩子死了。
——————
李素接到電話的時候正在家裡給孩子洗衣服。
她買了一大堆嬰兒衣服，棉的、紗布的、連體的、分體的，每一件都用嬰兒專用的洗衣液手洗，晾在陽台上，像一排五顏六色的小旗子。
電話響了。
「孩子情況不太好，你們趕緊過來。」
護士的聲音很急。
李素扔下洗衣盆就往外跑，連拖鞋都沒換。
她和趙遠趕到研究中心的時候，孩子已經被推到了搶救室。
搶救進行了四十分鐘。
然後周教授走出來，摘下口罩，表情沉重。
「我們盡力了。」
他說。
李素沒有哭。
她站在那裡，看著周教授的臉，看著他的嘴唇在動，聽著他說話。
但她一個字都聽不進去。
她推開周教授，衝進搶救室。
孩子躺在搶救床上，身上還連著各種管子和線。
臉上的氧氣面罩還沒摘，小胸脯上貼著電極片，小手攥著拳頭。
但監護儀上的線條已經變成了一條直線。
她抱起孩子。
孩子還是溫的。
她抱著孩子，坐在搶救床上，一動不動。
趙遠站在門口，背對著她，肩膀在劇烈地抖動。
他們後來才知道，孩子根本不是死於基因突變。
他是被一種未經批准的實驗性藥物殺死的。
那種藥物的代號叫「曙光一號」，是山南省優生優育研究中心和一家私營生物科技公司聯合研發的基因編輯製劑，針對帶有特定基因突變的嬰兒進行臨床前試驗。
孩子不是第一個實驗體。
也不會是最後一個。
——————
研究中心的態度出奇的好。
孩子的後事全部由研究中心負責，火化、安葬、撫恤金，一條龍服務。
周教授親自登門道歉，態度誠懇。
「這是醫學研究中的不可預知風險。我們對此深感抱歉。研究中心愿意承擔全部責任，並支付五十萬撫恤金。」
五十萬。
一條人命，五十萬。
李素當時就想把茶杯砸在他臉上。
但她忍住了。
因為她發現了一個問題。
周教授道歉的時候，從頭到尾沒有說過孩子的真正死因。
「你抱抱他。」
李素把孩子遞過去。
趙遠接過孩子的時候，這個一米八的男人手抖得像篩糠。
他盯著孩子看了很久，然後笑了。
笑得眼淚都出來了。
「像你。」
他說。
「胡說，明明像你。」
李素笑著反駁。
兩個人在產房裡爭論孩子像誰，護士在旁邊收拾器械，笑著搖頭。
窗外的陽光透過百葉窗灑進來，在白色的床單上落下一條條金色的光帶。
那是李素人生中最幸福的一天。
她後來反覆回憶那一天，回憶每一個細節——陽光的溫度、孩子的重量、趙遠笑出來的眼淚。
因為之後發生的一切，把她從那一天開始，一步一步拖進了地獄。
——————
孩子出生第三天。
兒科醫生來查房的時候，表情有些嚴肅。
「孩子的血常規有幾項指標不太正常，我們需要做一個更詳細的檢查。」
李素當時沒太在意。
新生兒指標不正常是常有的事，她身邊的產婦也有好幾個人被通知做進一步檢查。
「沒事的，查一下放心。」
趙遠安慰她。
檢查做了一整天。
抽血、B超、心電圖、腦電圖，甚至連基因檢測都做了。
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李素開始覺得不對勁。
什麼常規檢查需要做基因檢測？
第四天，結果出來了。
兒科主任親自來病房，臉色很沉重。
「孩子的情況比較複雜。我們發現他的基因序列中存在一種罕見的突變，這種突變會影響免疫系統的發育。如果不及時干預，可能會在三個月內出現嚴重的免疫缺陷。」
李素的腦子嗡的一聲。
「什麼意思？什麼叫免疫缺陷？」
「就是孩子的免疫系統無法正常工作。一點點感染都可能致命。」
兒科主任的聲音很平穩，像是在念一份學術報告。
「不過你們不用太擔心。我們醫院和省城的一家研究機構有合作，針對這種基因突變有專門的靶向治療方案。只要孩子轉到研究機構接受治療，完全可以恢復正常。」
李素抓著趙遠的手，指甲陷進他的皮膚里。
趙遠的手也在抖。
「轉院需要多少錢？」
趙遠問。
「研究項目是政府資助的，不需要你們出錢。」
兒科主任說。
「這是不幸中的萬幸。這種基因突變的發病率不到百萬分之一，但正好趕上了我們這個研究項目。」
李素當時覺得，雖然孩子的病很可怕，但至少還有救。
她不知道，這個「研究項目」才是真正的可怕。
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孩子被轉到了山陽市西郊的一棟三層小樓里。
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周教授五十多歲，戴著金絲眼鏡，說話慢條斯理，態度很溫和。
「孩子的基因突變類型非常特殊。我們之前在臨床上只見過三例，但通過靶向藥物治療，三例都成功治癒了。」
他把治療方案詳細地解釋給李素和趙遠聽，還帶他們參觀了實驗室，看了之前治癒病例的資料。
李素的心稍微放下了一些。
她把孩子留在研究中心，每天下午三點到五點可以探視。
前三天，一切正常。
孩子躺在恆溫箱裡，身上連著各種監護儀的線，但臉色比在醫院時好了一些。
周教授說靶向藥物已經開始起效了，再觀察一周就可以進入第二階段治療。
第四天，李素去探視的時候，發現孩子的臉色又變差了。
恆溫箱的溫度調高了兩度，孩子身上多了一根輸液管，輸液架上掛著一袋她沒見過名字的藥液。
「周教授，孩子怎麼又不好了？」
她問。
「靶向藥物有個體差異性，有些孩子的反應會比較慢。」
周教授的語氣依然很溫和。
「我們在調整劑量，不用太擔心。」
第五天，孩子開始嘔吐。
第六天，孩子開始抽搐。
第七天，孩子死了。
——————
李素接到電話的時候正在家裡給孩子洗衣服。
她買了一大堆嬰兒衣服，棉的、紗布的、連體的、分體的，每一件都用嬰兒專用的洗衣液手洗，晾在陽台上，像一排五顏六色的小旗子。
電話響了。
「孩子情況不太好，你們趕緊過來。」
護士的聲音很急。
李素扔下洗衣盆就往外跑，連拖鞋都沒換。
她和趙遠趕到研究中心的時候，孩子已經被推到了搶救室。
搶救進行了四十分鐘。
然後周教授走出來，摘下口罩，表情沉重。
「我們盡力了。」
他說。
李素沒有哭。
她站在那裡，看著周教授的臉，看著他的嘴唇在動，聽著他說話。
但她一個字都聽不進去。
她推開周教授，衝進搶救室。
孩子躺在搶救床上，身上還連著各種管子和線。
臉上的氧氣面罩還沒摘，小胸脯上貼著電極片，小手攥著拳頭。
但監護儀上的線條已經變成了一條直線。
她抱起孩子。
孩子還是溫的。
她抱著孩子，坐在搶救床上，一動不動。
趙遠站在門口，背對著她，肩膀在劇烈地抖動。
他們後來才知道，孩子根本不是死於基因突變。
他是被一種未經批准的實驗性藥物殺死的。
那種藥物的代號叫「曙光一號」，是山南省優生優育研究中心和一家私營生物科技公司聯合研發的基因編輯製劑，針對帶有特定基因突變的嬰兒進行臨床前試驗。
孩子不是第一個實驗體。
也不會是最後一個。
——————
研究中心的態度出奇的好。
孩子的後事全部由研究中心負責，火化、安葬、撫恤金，一條龍服務。
周教授親自登門道歉，態度誠懇。
「這是醫學研究中的不可預知風險。我們對此深感抱歉。研究中心愿意承擔全部責任，並支付五十萬撫恤金。」
五十萬。
一條人命，五十萬。
李素當時就想把茶杯砸在他臉上。
但她忍住了。
因為她發現了一個問題。
周教授道歉的時候，從頭到尾沒有說過孩子的真正死因。